Acaciastraat 58 | Nijmegen (oost)

Discussie over testen op Downsyndroom

De Tweede Kamer discussieert over de screening op Downsyndroom tijdens de zwangerschap en in het bijzonder over de NIPT-test. In 2014 startte een proef met de NIPT-test. Deze proef wordt nu geëvalueerd en de verwachting is dat minister Schippers dit voorjaar met nieuw beleid komt. De vraag is of straks alle zwanger vrouwen mogen kiezen voor een NIPT-test.

De huidige situatie

Alle zwangere vrouwen kunnen kiezen voor de combinatietest. Dit is een onderzoek met een echo (de nekplooimeting) en bloedtest die in combinatie met leeftijd en zwangerschapsduur de kans berekent op het krijgen van een baby met Downsyndroom en twee andere, zeer zeldzame, syndromen. Het lastige is dat met deze test veel vrouwen “vals positief” zijn (de test geeft verhoogde kans aan terwijl er geen sprake blijkt te zijn van Downsyndroom) en dat er ook kinderen met Down worden gemist. Dus de test op zich zegt alleen iets over kansen. Bij verhoogde kans komt een vrouw in aanmerking voor de NIPT-test. Deze bloedtest stelt met 99% zekerheid vast of de baby wel of geen Downsyndroom heeft. Op dit moment kiest ongeveer de helft van alle zwangeren voor een combinatietest. De combinatietest kost 165 euro en de NIPT-test is gratis zolang de proef duurt.

Waarom niet direct de NIPT-test aanbieden aan alle zwangeren?

Dit is een logische vraag omdat de NIPT-test veel betrouwbaarder is. Maar de test is duur. In België en Duitsland kunnen vrouwen al kiezen voor deze test en kost deze ongeveer 500 euro.

Politieke ontwikkelingen

Er is discussie over testen op Downsyndroom. Een meerderheid van de Tweede Kamer wil dat de NIPT-test wordt aangeboden aan alle zwangere vrouwen, de minister lijkt ook voorstander te zijn. Tegenstanders hebben op 15 Februari een zwartbroek aangeboden aan de Tweede Kamer. Zij zijn bezorgd dat door de NIPT-test de druk op ouders toeneemt om een kind met Downsyndroom niet geboren te laten worden. En dat een mogelijke toename van zwangerschapsafbrekingen zou leiden tot minder acceptatie van Downsyndroom. Bettina Slager is een van de aanbieders en zegt: “De overheid mag geen rol hebben in het discrimineren van mensen met Downsyndroom.” Het PvdA-Kamerlid Agnes Wolbert zegt tegen de NOS dat de overheid de test niet verplicht stelt, maar alleen toegankelijk maakt voor iedereen. “En dat moet ook, want nu kunnen alleen vrouwen met geld zo’n test in het buitenland kopen, en dat vind ik een oneerlijke situatie.” Ze voegt toe dat nu de helft van de zwangere vrouwen besluit om geen prenatale test te doen en dat dit waarschijnlijk niet zal veranderen.

Dit vind ik

Het lijkt er op dat de NIPT-test er gaat komen voor alle zwangeren, al is nog niet duidelijk voor wie de kosten zullen zijn. Al met al is het geen gemakkelijke keuze voor veel aanstaande ouders: kies ik wel of niet voor onderzoek naar Downsyndroom? Ik kan mij alleen niet voorstellen dat anderen, zoals de politici, voor ouders beslissen of zij de test wel of niet laten doen. Hoe lastig ook: alleen ouders kunnen dit besluit nemen. We leven in een maatschappij waarin burgers autonome keuzes mogen maken, dus ook voor deze test. De keuzedruk op ouders kan verlicht worden door goede voorlichting. Verloskundig zorgverleners dienen voldoende tijd te besteden aan goede voorlichting over Downsyndroom en ouders te begeleiden in het maken van hun eigen keuze. Daarbij moet de keuze om te testen met hetzelfde respect omgeven worden als de keuze om niet te testen.